Lorsqu’il n’y a pas de traitement…

« Pendant la première vague de Covid-19, les médecins étaient très désarmés. Ils avaient réussi à faire le diagnostic mais après, ils n’avaient pas de traitement donc il fallait juste essayer de soutenir la vie des gens, et ça c’est pleinement le « care » et le rôle infirmier. C’est-à-dire mettre les gens dans la situation la meilleure pour qu’ils puissent d’eux-mêmes lutter contre la maladie, soigner l’environnement pour que la personne gagne des forces pour aller le mieux possible, se préoccuper des liens familiaux aussi. Les infirmiers ont beaucoup fait cela. Faire en sorte qu’il y ait quand même du lien même s’ils ne pouvaient pas venir. Ca fait une grande différence. Ne pas seulement viser la santé physique mais aussi l’épanouissement de la personne. »

La situation sanitaire a décloisonné un système hospitalier qui habituellement sépare la prise en charge biomédicale (soin du corps physique) par les médecins et les infirmières et la prise en charge du soutien spirituel porté par les accompagnateurs spirituels (catholiques, musulmans,…). Ce soutien spirituel est généralement assuré par des religieux ou des laïcs. Ils accompagnent les questionnements, les peurs des patients par une écoute et des rituels propres aux croyances de chacun.

Or, dans certains hôpitaux, l’accompagnement spirituel n’a pas été considéré comme essentiel^[1]Pendant cette période, certains secteurs comme la culture ont été considérés comme non-essentiels par le monde politique et ont été à l’arrêt pendant de nombreux mois. Ces choix politiques … Continue reading. Ceux dont c’est le cœur de métier ont été priés de rester chez eux.

Serena raconte que les soignants ont eu accès pendant cette période à la vie intérieure des gens comme rarement auparavant.

« Quand on tient le téléphone pour quelqu’un qui n’arrive plus à souffler, qui dit quelques mots mais des mots comptés avec le risque de mourir… c’est lourd. On lui souffle des propositions. Tout ce savoir-là, cette science-là… c’est du care et c’est aussi du Spiritual Care. Il s’agissait parfois de dire les dernières paroles de gratitude. Ou bien, il y a des familles qui demandaient par exemple de faire des rites mais comme il n’y avait pas d’accompagnateur spirituel, il fallait les faire pour eux. »

Il a fallu adapter aussi les rites au contexte sanitaire.

« Il y a des communautés religieuses qui ont demandé des choses qu’on ne pouvait vraiment pas faire. Mettre la personne décédée dans un linceul alors qu’on devait utiliser une housse synthétique, par exemple. Cela demande des compétences fines pour les aider à trouver quel est le cœur de la demande et puis voir comment on allait pouvoir y répondre. Et trouver des justifications auprès de référents religieux pour qu’ils puissent déculpabiliser les familles, rassurer tout le monde… En disant : « Non, en faisant ça, ce n’est pas un ersatz^[2]Imitation médiocre (définition Larousse) de rite ». »

Au CHU de Lausanne, pendant la première vague, la direction a demandé aux équipes combien de fois ils auraient souhaité faire intervenir un accompagnateur spirituel sans pouvoir le faire. En voyant le nombre élevé de demandes non honorées, ils se sont rendu compte de la place de ces accompagnateurs et il n’a fallu que quelques jours pour les réintégrer.

Favoriser un vrai travail interdisciplinaire autour des patients.

Ailleurs, leur retour dans les services dépendait souvent du lien établi préalablement avec les soignants et les directions. C’est un des combats du réseau RESSPIR coordonné par Serena : favoriser un vrai travail interdisciplinaire autour des patients, travail où les accompagnateurs spirituels ont une place à part entière dans l’équipe et où les soignants sont conscients de l’importance de la dimension symbolique de leurs actions et y accordent de l’attention.

Dans certaines équipes, cette façon d’envisager les soins est une évidence et on n’a même pas pensé à exclure les accompagnateurs spirituels pendant le confinement.

Un parcours qui donne du sens à l’engagement

Serena est d’origine suisse. Elle a travaillé comme infirmière dans différents lieux (en Suisse, en Palestine puis en Belgique) et a pu se rendre compte de l’impact des conditions de travail et de l’ambiance de l’équipe sur la qualité des soins offerts.

Je ne concevais pas qu’on puisse travailler comme ça. Donc j’ai été travailler en soins palliatifs où il y avait une culture du prendre soin qui était pour moi juste et acceptable.

« En Suisse, dans mon service, en soins palliatifs, j’avais en moyenne 4 patients, parfois 5. Dans les autres services de soins généraux, la moyenne était de 6-7 patients. Elle est nettement plus basse qu’en Belgique, où on atteint une moyenne de 9,4 patients par infirmier^[3]Le Centre fédéral d’Expertise des Soins de santé (KCE) et la KUL Leuven ont constaté que les infirmiers qui travaillent dans les hôpitaux belges s’occupent en moyenne de 9,4 patients, alors … Continue reading. Quand je suis arrivée en Belgique, le différentiel était tel… Je n’avais pas appris à travailler comme ça. Et en plus avec une relation aux collègues médecins tout à fait différente. C’est peut-être le changement le plus impressionnant. Là où j’ai travaillé en Belgique, il y avait une culture interdisciplinaire très, très déficiente. Je ne concevais pas qu’on puisse travailler comme ça. Donc j’ai été travailler en soins palliatifs où il y avait une culture du prendre soin qui était pour moi juste et acceptable. »

Elle me parle des mouvements de grèves du personnel soignant et de la nécessité d’humaniser les milieux de soin. En l’écoutant, je me rends compte de l’importance d’accompagner les transformations intérieures que vivent les patients dans l’épreuve de la maladie.

« J’aime beaucoup prendre soin. Les périodes de maladie, de réhabilitation, de bouleversement dans l’existence, aussi positifs comme la naissance, sont de merveilleux moments pour partager ce qui nous fait vibrer, nos désirs profonds, nos attentes dans la vie. C’est une chance inouïe de pouvoir aider quelqu’un à se remettre debout à tous points de vue. Le pouvoir de régénérescence du corps humain, il est complétement phénoménal quand on voit certaines plaies, certains problèmes du corps humain, il y a quelque chose de magnifique. Et en même temps quand celui-ci n’est pas possible, il y a une régénérescence de tout l’être qui est encore plus fascinante. C’est une chance d’être à la croisée de ces chemins et d’en être témoin. »

Cet engagement dans l’accompagnement multifacettes des patients l’a amenée à reprendre des études de théologie puis à contribuer à diffuser le Spiritual Care et à rassembler les personnes qui le pratiquent ; d’abord, en fondant avec d’autres^[4]Avec Cosette Odier, responsable retraitée de la formation des accompagnateurs spirituels en milieu hospitalier au CHU de Lausanne et Eckhard Frick, médecin, psychiatre, philosophe et théologien, … Continue reading la collection « Soins et spiritualités » puis en créant le réseau international francophone RESSPIR, qui a pour but la compréhension, la reconnaissance et l’intégration de la spiritualité dans les milieux de la santé. A la croisée de la recherche, de la formation et de l’expertise de terrain, ce réseau développe des innovations sociales dans le soin, ancrées dans une dynamique de recherche qui nourrit les formations et amène des changements concrets dans les équipes.

La spiritualité n’est plus un sujet tabou.

« C’est le fait d’avoir créé des modules et aussi une manière d’en parler qui montre la distinction entre religion et spiritualité, sans dévaloriser la religion. Montrer ces dimensions profondément ancrées en tout homme, autour de leurs espoirs, leurs croyances, le sens qu’ils donnent à ce qu’ils vivent… Montrer que la religion met des mots, parfois de la poésie et beaucoup de gestes aussi, de parfums… Montrer ses apports et ses tensions et démontrer qu’il n’y a pas de gêne, qu’on peut en parler. Ce n’est plus un sujet tabou. Ça l’est de moins en moins. »

Le Spiritual Care, un concept difficile à traduire

Le Spiritual Care est un concept bien connu dans le monde anglo-saxon et germanophone mais il n’est pas facile à traduire en français. C’est un des défis du réseau RESSPIR. Les premiers livres de la collection^[5]Réseau Santé, Soins et Spiritualités, Spiritual Care I, Comment en parler en français ? Des concepts pour des contextes et Spiritual Care II, La parole aux professionnels sur le terrain, … Continue reading portaient d’ailleurs sur l’explicitation du concept par des chercheurs et des praticiens.

Serena nous rappelle que le concept de Spiritual Care est d’abord ancré dans la différence entre le « cure » et le « care ».

« Le Cure c’est vraiment diagnostiquer, soigner, traiter, lutter contre la maladie. L’optique du Care, qui y est étroitement associée, c’est de porter attention, d’avoir un souci de l’autre. La différence c’est qu’on peut être très compétent pour soigner quelqu’un. Une infirmière peut très bien faire son pansement, très bien lui expliquer les choses, très bien viser son confort mais ne pas avoir le souci de l’autre. »

L’expression « take care^[6]« Prends soin de toi » littéralement. » fait partie du langage courant en anglais et exprime une intention plus large que le simple fait de prendre soin de sa santé. La traduction en français du mot « care » par « soin » ne transmet pas toute la portée du mot. « Il s’agit de traduire une action qui se situe entre le « To take care » et le « Sorgfalt » allemand c’est-à-dire à mi-chemin entre « attention », « souci », « soutien » et « concernement^[7]De l’anglais “To be concern” : se sentir concerné, se préoccuper. », mais dont la tournure francophone n’existe pas. ».^[8]Spiritual Care I, p. 16.En français, le mot care est d’ailleurs utilisé tel quel.

Pascale Molinier, une chercheuse française, décrit ces savoir-faire discrets : « Le care dénote la dimension proprement affective mobilisée par un type d’activités, dont la plupart nécessitent d’être réalisées avec « tendresse » ou « sympathie ».^[9]Pascale Molinier, Le care à l’épreuve du travail, Vulnérabilités croisées et savoir-faire discrets, in Patricia Paperman et Sandra Laugier (dir.) Le souci des autres, Editions de l’EHESS, … Continue readingElle relate la volonté, apparue dans les années 70 et inspirée de la tradition anglo-saxonne, d’humaniser les hospitalisations pour développer une conception holistique^[10]Qui prend en compte toutes les dimensions (santé physique, psychologie, spiritualité…).du soin en créant, notamment, la fonction d’aide-soignante. Elle alerte sur les dérives productivistes de la gestion hospitalière actuelle : « Le care n’est pas enraciné dans la nature humaine, il ne se déclenche pas instinctivement au contact du désarroi et de la dépendance d’autrui, le care est le produit d’un effort collectif, d’une culture du soin, laquelle est contingente et peut disparaître. ».^[11]Pascale Molinier, idem.

Dans le concept de Spiritual Care, la spiritualité est entendue dans un sens fort large. Serena l’esquisse :

« La spiritualité c’est la Vie déclinée en tant de facettes, c’est ce qui est passionnant à lire et écouter chez chacun, elle prend une forme à chaque fois différente : ce sont les moments d’espoir, de gratitude. Ce sont les croyances, les valeurs, tout ce qui fonde notre identité, les aspirations profondes, la portée symbolique de nos actions, le dépassement de soi mais aussi le lien pour certains avec une transcendance. »

Un profond respect pour le sens donné par les patients eux-mêmes à leur expérience…

John Swinton, professeur en théologie pratique, nous invite à voir la spiritualité dans les soins comme un concept pratique : « la signification dérive de son utilisation plutôt que d’une réflexion extrapolée. »^[12]Spiritual Care I, p. 39. Il ajoute que sa signification n’est pas figée, qu’elle est polysémique^[13]Dans leur brochure, le HUG de Genève et Palliative Genève présentent les formes du spirituel comme une palette.  Voir Accompagnement spirituel : des pistes pour aller à la rencontre de … Continue reading. Elle s’adapte aux besoins du contexte. Il estime qu’une définition unique en inhiberait le potentiel car c’est une responsabilité partagée entre des professionnels très différents qui encadrent le patient mais aussi un profond respect pour le sens donné par les patients eux-mêmes à leur expérience.

C’est ce qu’on appelle le « Worldview » de la personne, le monde intérieur dans lequel il se situe…

Serena l’a souvent expérimenté lorsqu’elle travaillait à l’hôpital.

« C’est cette attention qui moi m’a fortement interpellée, ce souci porté à toutes les dimensions de l’être humain, physique, psychique, mentale, cognitive et même spirituelle. Donner du sens à ce qui arrive aux personnes bouleversées par un accident, une maladie chronique. Il y a quelque chose qui arrive dans la vie qui fait qu’elles ne peuvent plus fonctionner comme avant. Il faut reconstruire l’espoir, l’imaginer différemment, le nourrir. Il y a beaucoup de personnes qui croient que ça leur a été envoyé comme une épreuve. Elles cherchent le sens. C’est des choses qui vont parfois très profondément modeler la relation de soin et si on ne va pas visiter ça, ça peut être très difficile de soigner quelqu’un, si on ne va pas essayer de comprendre cet univers. C’est ce qu’on appelle le « Worldview^[14]Vision du monde» de la personne, le monde intérieur dans lequel il se situe. En connaissant mieux son monde intérieur, on peut mieux comprendre ses forces et ce qui le met en détresse. »

Reconnaitre des compétences invisibilisées

Or, comme le dit Pascale Molinier, « Pour être efficace, le travail de care doit s’effacer comme travail ; de son invisibilité dépend son succès. (…) Il faut savoir anticiper sur la demande et dissimuler les efforts et le travail accomplis pour parvenir au résultat souhaité. Cela peut prendre des formes tout à fait banales, par exemple mettre à portée de main sonnette et verre d’eau, ne pas dire : « Comme vous avez l’air fatigué !» mais tendre une chaise. ».^[15]Pascale Molinier, idem.

Comme le care, le Spiritual Care réalisés par des accompagnateurs spirituels ou par des soignants se matérialise parfois juste par une présence soutenante, une écoute, des gestes, des rituels^[16]Voir par exemple : Cosette Odier, La mort et ses rituels en soins intensifs, Soins Infirmiers, 7/2001. dont on ne fait pas mention dans les rapports transmis aux médecins.

Il faut les aider à trouver les mots pour dire tout cela…

« Ils le feraient soi-disant « naturellement » mais en fait, c’est des acquis, des apprentissages de longues années d’expérience. Ils ne sont pas nommés, notés dans un dossier ni cotés ou évalués lors des stages. Tout ça est passé sous silence et n’est pas reconnu. Donc, aujourd’hui, il faut les aider à trouver les mots pour dire tout cela. Il faut pouvoir formuler ces compétences pour qu’elles soient reconnues et enseignées. Ça demande une sensibilisation, une formation sur comment on ose aborder ces questions avec les familles, avec les gens, avec ses collègues. »

Le réseau a monté de nombreux projets pour alimenter cette sensibilisation (groupes de parole, ateliers d’écriture, formations, …) et pour permettre aux soignants de sortir leurs pratiques du silence.

Ils préparent au niveau international un relevé des compétences en Spiritual Care pour que les milieux de formation et les hôpitaux aient un référentiel commun et les ajoutent aux compétences techniques, sociales, psychologiques et d’accompagnement attendues.

Ces échanges interculturels au sein du réseau nourrissent aussi les réflexions.

« Les pays africains et du Proche-Orient nous aident beaucoup pour penser la question spirituelle des populations immigrées ici dans les grandes cités urbaines. Comprendre leurs attentes lorsqu’ils font appel à un médecin et à un tradipraticien, ce qu’ils croient, ce qu’ils désirent, ce qu’ils espèrent pour essayer de travailler en complémentarité. »

Les membres du réseau sont en train de construire un cours en ligne (MOOC) sur la migration et la spiritualité dans les soins. A ce propos, l’intervention d’Olivier Ralet lors de l’Elabo « Alternatives de soin – Complémentarités interculturelles et tabous »^[17]Voir l’événement sur notre site. est aussi à découvrir.

Des projets foisonnants et innovants

Les ateliers d’écriture réalisés avec des soignants, des patients et des proches pendant l’épreuve de la Covid-19 ont mené à la publication d’un livre^[18]S. Butcher, C. Odier, E. Frick, Soins et spiritualités en temps de pandémie, L’épreuve de la Covid-19, Sauramps Medical, 2021. qui raconte comment ils ont vécu cette période éprouvante. L’objectif était de donner une voix à la vie intérieure de ces personnes. Ensuite, des chercheurs ont mis ces témoignages en perspectives.

Pour être lus, que leurs messages passent, ils ont enregistré des versions audio de leurs publications. L’objectif est que, malgré leur manque de temps, les idées, les témoignages accompagnent les soignants le temps d’une marche, d’une pause, d’un trajet en voiture pour aller au travail.

« On va les rejoindre dans leurs questions, dans leur sensibilité, dans leur forme aussi. On travaille sur des supports de webséries, sur des simulations, des jeux, des podcasts, des courts métrages. Et donc là, on va les rejoindre d’abord sur des fondements avec lesquels ils puissent être à l’aise, spiritualités et religion mais aussi sur la forme. »

Ils ont aussi proposé des podcasts de méditations^[19]Guidées par Saida Bensliman, une pneumologue et professeure de mindfullness : 2 séances de méditation à télécharger gratuitement (resspir.org) pour permettre aux soignants masqués toute la journée, de reprendre leur souffle à tous niveaux, d’apaiser leurs émotions.

Lors d’une évaluation de leurs actions avec des étudiants en médecine, un commentaire a fait basculer leur stratégie de communication et a lancé le projet de film interactif qui est sur le point de sortir.

« Les étudiants nous ont dit : Nous, ce qu’on voudrait, c’est mettre les lunettes spirituelles des autres. Du coup, on s’est dit qu’on devait montrer le monde intérieur des gens pour aider les soignants à comprendre pourquoi ils réagissent comme ça, ils parlent comme ça, ils font certains gestes liées à leur compréhension du monde. Du coup, on est parti dans des immersions dans des personnages et on a créé une websérie^[20]Comment aborder la spiritualité en milieu de soins ? (resspir.org) avec des modules où on pouvait choisir un personnage et voir la vie comme il la voyait. »

Ils ont imaginé trois épisodes de quinze minutes chacun, avec des contenus interactifs permettant de décrypter le vécu de chaque personnage. Ces épisodes sont entrecoupés de concepts théoriques et de conseils pour aborder les questions de spiritualité avec les patients ou les collègues.  Ils ont choisi comme titre « Respire », à l’impératif présent car il s’agit de l’histoire d’un jeune homme sous respirateur.

Comme tous les contenus du réseau RESSPIR, la websérie est en libre accès. L’objectif est qu’elle soit diffusée au maximum.

Le Spiritual Care ne pourrait-il pas polliniser d’autres secteurs ?

Si la biomédecine tente de répondre au « quoi », au « comment », au mécanisme d’une pathologie, elle s’intéresse peu au « Pourquoi »: pourquoi moi, pourquoi maintenant, comment me saisir de cet évènement pour lui donner sens dans mon histoire ? Or pour le patient et son entourage, ce sont des questions tout aussi fondamentales pour affronter les épreuves endurées. Permettre un espace de parole autour de ces éléments apparait donc essentiel.

Cette approche par le Spiritual care pourrait également interroger le fonctionnement d’autres secteurs comme ceux de l’aide sociale ou de l’enseignement. Qu’est-ce que cela changerait si le soutien aux sans-abris, l’accompagnement des jeunes en difficulté scolaire, par exemple, accordaient une attention particulière à la vie intérieure de leurs bénéficiaires et au sens qu’ils donnent à ce qui leur arrive ? Je suis persuadée que nombreux sont les professionnels de l’aide qui ont déjà ce type d’attention. Le travail du réseau RESSPIR pourrait nourrir leurs activités voire leur en inspirer d’autres.